Familjens hjärta klappar för hjärtebarnsfonden

Runt matbordet i enplansvillan i Nitta har Susanne Erlandsson dukat upp fika med kanelbullar och kaffe. Mitt i allt tappar åttaåriga Lamie en av sina kindtänder.

– Mamma, titta nu åkte tanden ut! Jag bet i bullen och så kände jag något hårt, utbrister Lamie.

Systrarna Elise och Lamie är som vilka barn som helst. Utåt syns inte att Elise genomgått en operation som har lämnat ärr i form av ett streck och flera små smileys på bröstet. Utåt syns heller inte att Lamies syster har varit kliniskt död under några timmar.

Elise föddes i mars 2012 på sjukhuset i Växjö. Under endagarskontrollen hörde läkaren blåsljud under kontrollen av den nyföddas hjärta.

– Men det hade jag läst om innan att det är vanligt hos bäbisar, så jag var inte orolig och tänkte att det försvinner snart. Jag ville bara hem för jag var ensamstående och hade en tvååring hemma, säger Susanne Erlandsson.

Hon bestämde med läkaren om att komma tillbaka för kontroll efter några dagar. Sex dagar gammal undersöktes Elise ännu en gång. Då hörde läkarna markanta blåsljud och Elise och mamma blev inlagda.

– Man gjorde ultraljud, röntgade och körde EKG. Och du var uppkopplad till en massa maskiner, Elise. Jag fick bara sitta bredvid och titta på. Det var jätteotäckt.

Det visade sig att Elise hade ett hål mellan förmaken. Men det växte igen av sig själv.

Hålet mellan hjärtats kamrar fanns däremot kvar. Det satt nära stora kroppspulsådern vilket innebar att det blev som en baklängeseffekt då blodet skickades tillbaka och hjärtat fick jobba dubbelt så hårt. Dubbelarbetet innebar även att hjärtats muskulatur växte i snabbare takt än väntat och Elise fick ett förstorat hjärta.

– Elise var hela tiden en glad och nyfiken bäbis. Hon orkade inte riktigt och skulle vi göra ett ärende på måndag fick vi hålla tisdagen helt ledig för återhämtning.

Elise blev erbjuden operation och familjen tackade ja. Den skedde på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg strax innan midsommar. Elise var ett år och tre månader.

– Man går in i en bubbla som förälder. Det är mest fruktansvärda jag har varit med om. Jobbigast var att vi inte fick hålla i Elise medan hon var nedsövd efter operationen, bara röra försiktigt vid henne.

Läkaren lyckades sluta hålet mellan kamrarna med en goretexlapp. Med tiden växer kroppens vävnad över lappen och bildar en brygga över för att till sist byggas in i kroppen.

Mitt under intervjun ställer Elise en fråga till sin mamma. Innan har hon suttit och tyst iakttagit fotografens alla rörelser med kameran med nyfikna ögon.

– Mamma, hur var det jag fick mina smileysar?

För Susanne har det varit viktigt att vara ärlig och prata klarspråk med sina barn. Hon berättar ofta för Elise vad hon har varit med om. Och hon påminner storasyster Lamie att minnas den långa vistelsen på sjukhuset.

– Elise har små dränageärr under bröstkorgen och två ärr där det satt pacemakertrådar efter operationen ifall hon skulle behöva elstötar för att få igång hjärtat igen.

Att Elise inte ensam om att ha ett streck på bröstet är blev hon varse när familjen besökte Fredrikshamn och badhotellet där under en familjeträff med Hjärtebarnsfonden Väst.

– Det var en flicka där som hade ett likadant ärr synligt. Elise gick bara fram och drog upp sin bikinitopp för att visa att hon också hade det.

– Det var fullständigt naket och normalt. Och jag och den andra mamman fick rysningar. Det är precis det här som föreningen går ut på att barnen ska få känna samhörighet.

Susanne gick med i Hjärtebarnsfonden när Elise bara var en månad. Och de senaste åren har hon varit ordförande.

– För oss är det en fantastisk förening för det finns mycket kunskap och nätverk runt om i hela Sverige. Vi har träffat många nya kompisar på det här sättet.

– Sedan är det mycket ideellt arbete för alla oss i styrelsen – men vi är duktiga på att vara väldigt effektiva i perioder. Såklart tar det av familjetiden. Men det är det jag vill och tycker är roligt.

För tre år sedan flyttade familjen från Borås till sambon Patriks bostad i Nitta som han har haft i tolv år.

– Jag lärde känna Patrik som kompis för fyra år sedan. Men sedan var det något som klickade. Och nu har jag lyckats få med honom i Hjärtebarnsfonden Västs styrelse. Han har erfarenhet från styrelsearbete sedan tidigare och det är en kunskap jag vill ta vara på.

– Jag står ju utanför egentligen eftersom jag inte delar den erfarenhet som föräldrarna har. Men man inser snabbt vilken gemenskap som finns, säger Patrik Jönsson.

Arbetet med att ordna träffar för hela familjer men också specifika för syskon eller föräldrar exempelvis som stundtals tar mycket tid.

– Det är klart att det är tufft att se barn i Elise ålder som är mycket sjukare än vad hon var. Men de är fantastiska barn som bär på något extra – något som gör dem unika.

För ett år sedan friskförklarades Elise.

– Hon kommer inte att bli en os-medaljör men hon mår bra nu och är frisk. Det är det viktigaste.