Delar sin resa med cancer – i hopp om förbättring

Amanda Folke från Grimsås ligger ensam i ett nedsläckt patientrum på Södra Älvsborgs sjukhus. Den här gången är det magproblemen som har följt cancerbehandlingarna som orsakar vistelsen. Samtidigt genomgår 24-åringen sin andra cancervård med cellgifter, sedan magnetröntgen i början av augusti åter visade sjukdomen i hennes kropp.

– Jag startade Instagramkontot där jag delar med mig av min resa nästan direkt nu när behandlingen påbörjades igen. Under förra cancerbehandlingen blev det nästan bara tv och serier på paddan, den här gången ville jag göra något meningsfullt av tiden som sjukskriven, säger hon.

Hennes resa började i slutet av 2017 med värk i ländryggen. Då smärtan blev olidlig kontaktade hon sjukvården, men läkaren hon mötte skickade hem henne med tabletter mot inflammation.

Efter flera vårdvistelser utan svar på vad som orsakade värken hamnade hon till sist hos en gynekolog som genomförde ultraljud för att utesluta graviditet.

– Jag visste ju att jag inte var gravid så det kändes meningslöst. Men när gynekologen tittade på skärmen från ultraljudet trodde han sig se en stor cysta. Då visste jag knappt ens vad det var för något, säger Amanda.

Efter röntgen fann man roten till all smärta – en tumör nästan stor som en handboll i bäckenet.

– Det var en sådan chock att få det beskedet, det gick inte att ta in. Och jag fick det när jag var själv – det hade ju varit mycket bättre att jag fått det berättat för mig när någon var med mig.

Den upplevelsen, likt andra observationer från patientens perspektiv, är vad hon delar med sig av på bildbloggen.

– Syftet är att skapa förståelse för hur det är att vara sjuk i Sverige som ung vuxen. Sedan är ju så klart alla patienters upplevelser olika, men jag arbetar med kvalitetsutveckling så jag ser oundvikligen många saker som kan förbättras, säger Amanda Folke.

Exempelvis anser hon att det borde finnas en checklista som vårdenheter ger ut om vilka dokument som ska skickas till exempelvis Försäkringskassan för att få godkänt sjukintyg.

– Det kan också vara en sådan sak som hur det är att dela rum med andra. Det handlar om förståelse och konstruktiv kritik snarare än gnäll.

Efter beskedet om tumören förra våren följde många dagar på sjukhus med cellgiftsbehandlingar och operation. I april i år var Amanda Folke cancerfri, men under sommaren återkom smärtorna i ryggen. Nya cancerceller upptäcktes och nu tvingas hon åter genomgå en behandlingsplan som ska pågå till vintern.

– Det var såklart ett jättetufft besked att få. Samtidigt kände jag att jag inte hade avslutat resan, jag var cancerfri men inte frisk. Mina närstående tog det nästan hårdare än vad jag gjorde, säger hon.

Sedan Instagramkontot skapades för två veckor sedan har tusentalet användare redan börjat följa henne.

– Många av de som följer är vårdpersonal. Jag tror de gärna vill uppleva vården från patientens perspektiv för att se sådant de inte kan se från sitt håll.

– Flera har också hört av sig och skrivit att de läser om min historia med tårar på kinderna. Det är lite läskigt att man kan beröra folk som man inte har träffat, säger hon.

I början av september får Amanda besked om den nyss påbörjade cellgiftsbehandlingen är verkningsfull, i samband med att nya röntgenbilder tas.

– Skulle den inte vara det finns det andra cellgifter man kan försöka med. En sådan sak visste jag inte heller innan jag själv drabbades av cancer. Det känns meningsfullt att kunna upplysa andra om sådant här, då ovissheten ofta är väldigt tuff att hantera. Förhoppningsvis påverkar och berör jag de som har nytta av det jag delar med mig från min resa.